Leben mit Multiple Sklerose
Multiple Sklerose ist nicht nur durch die Einschränkungen in den körperlichen Funktionen sondern auch durch zunehmende psychosoziale Probleme gekennzeichnet. Neben der ärztlichen Betreuung sind deshalb Familie und Selbsthilfegruppen von großer Wichtigkeit. Leben mit der Erkrankung heißt, die Behinderungen zu akzeptieren, sich auch über kleine Fortschritte zu freuen, die gegenwärtigen Möglichkeiten zu genießen, offen mit den Menschen in der Umgebung über die Probleme zu sprechen und sich helfen zu lassen sowie aktiv zu bleiben, in dem Rahmen, den die Krankheit zulässt.
Wie ist die Lebenserwartung bei MS?
Wegen des sehr unterschiedlichen Verlaufs ist eine allgemeingültige Abschätzung der Lebenserwartung nicht möglich. In den letzten Jahren hat sich die Prognose schrittweise verbessert. Heute können etwa ein Drittel der Patienten nach einer durchschnittlichen Krankheitsdauer von 18 Jahren noch berufstätig sein. Schwere Verläufe führen zu starken Beeinträchtigungen, in der Regel jedoch nicht zum Tod. Statistische Erhebungen sprechen dafür, dass die Lebenserwartung bei Multipler Sklerose heute vergleichbar mit der von Gesunden ist. Sie verkürzt sich etwa um sechs bis zehn Jahre beim Vorliegen schwerwiegender Komplikationen.
Was tun gegen Müdigkeit/Fatigue
Etwa 80 Prozent der an Multipler Sklerose Erkrankten klagen über eine starke Beeinträchtigung des Alltaglebens durch eine ausgeprägte Müdigkeit. Sie tritt im Zusammenhang mit Schüben oder einer Interferon-Therapie auf, aber auch als chronisches Symptom. Verbunden damit ist nicht nur eine herabgesetzte Leistungsbereitschaft sondern ein komplexes Krankheitsbild.
Abzugrenzen ist als Ursache ein Schlafmangel durch verstärkten Harndrang, Schmerzen oder Angstgefühle. Depressionen äußern sich nicht selten als permanente Müdigkeit. Im Gegensatz dazu tritt die krankheitsbedingte Mattigkeit plötzlich, nahezu überfallsartig und jeden Tag auf, auch wenn die Nacht davor erholsam war. Sie beeinflusst den gesamten Tagesablauf. Hitze und schwüle Luft erschweren das Bild. Durch die sehr schnelle Ermüdbarkeit werden auch kleine Handgriffe zu einer Qual.
In diesen Fällen muss die Neustrukturierung der Abläufe und eine Art Energie-Management zur Anwendung kommen, um damit umgehen zu können:
- kraftraubende Aktivitäten zuerst erledigen,
- Entspannungs- und leichte Fitnessübungen einbauen,
- Prioritäten setzen
Rechtzeitiges Erkennen erster Ermüdungssnzeichen ermöglicht es, für Unterbrechungen und Erholung zu sorgen, bevor die Auswirkungen dramatisch werden. Durch die Unterscheidung zwischen wichtigen und weniger bedeutenden Tätigkeiten werden Prioritäten gesetzt.
Arbeitsbereiche müssen möglicherweise neu organisiert werden, um Wege zu minimieren.
Gegen das Fatigue existiert keine wirksame Behandlung. Die Betroffenen müssen lernen, damit umzugehen und ihren Alltag an die Gegebenheiten anzupassen.
MS und Kinderwunsch: Familienplanung nicht ausgeschlossen
Für junge Erwachsenen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, gehört die Familienplanung zu den brisantesten Themen. Die Angst, diese Erkrankung dem eigenen Kind weiterzugeben, ist unbegründet: Sie ist keine Erbkrankheit und das Risiko für eine Erkrankung des Kindes, dessen Mutter oder Vater unter MS leidet, beträgt ungefähr drei Prozent. Entscheidend sind der Krankheitsverlauf und ein stabiles Umfeld, über die Partnerschaft hinaus.
MS-Medikamente verschlechtern die Fruchtbarkeit nicht
Die Fruchtbarkeit wird weder beim Mann noch bei der Frau durch die Krankheit oder die Medikamente einer Basistherapie eingeschränkt. Bei geplantem Kinderwunsch ist eine Unterbrechung der Therapie, spätestens bei Eintritt der Schwangerschaft, angezeigt. Für die standardgemäß verwendeten Medikamente existieren inzwischen detaillierte Informationen zur Fehlgeburtenrate, bezüglich des optimalen Zeitpunktes der Therapiebeendigung und zu den vorhandenen Risiken. Männer müssen Basistherapeutika während der geplanten Zeugung nicht absetzen. Eine Ausnahme bildet Mitoxantron, ein zytostatisch wirkendes Medikament.
Eine Schwangerschaft verschlimmert den Krankheitsverlauf nicht
Während der Schwangerschaft nimmt die Schubrate ab. Kurz nach der Geburt treten allerdings bei etwa 30 Prozent der Frauen vermehrt MS-Schübe auf. Eine allgemeine Verschlechterung der Krankheit durch die Schwangerschaft konnte nicht festgestellt werden. Für die Entbindung kann ohne Rücksicht auf die Krankheit an sich, die Entscheidung zwischen normaler Geburt, Anwendung einer Periduralanästhesie (PDA) und Kaiserschnitt gefällt werden, da keine krankheitsbedingten Komplikationen bekannt sind. Die Erkrankung steht auch dem Stillen nicht im Wege, es gibt sogar deutliche Hinweise, dass ausschließliches Stillen die Schubrate günstig beeinflusst.
MS und Sexualität: Sex gehört zum Leben!
Ein erfülltes Liebesleben muss für einen MS Patienten nicht in weite Ferne rücken. Die sexuelle Aktivität geht zunächst nach der Diagnosestellung bei etwa drei Viertel der Betroffenen zurück. Angesichts der Tatsache, dass auch bei einer größeren Zahl von Gesunden sexuelle Problem auftreten, die erst durch ärztliche Behandlung in den Griff bekommen werden und eine glückliche Partnerschaft die Lebensqualität erheblich steigert, wird klar, dass es sich lohnt, an der Bewältigung dieser Schwierigkeiten zu arbeiten.
Schädigungen im ZNS können das Empfinden stören, Müdigkeit und Spastik die Ausübung von Sexualität erschweren. Viele Patienten klagen über Libidoverlust sowie Erektions- bzw. Orgasmusstörungen. Doch statt sich zurückzuziehen, sollte über den entsprechenden Facharzt Hilfe gesucht werden. Für Männer mit Erektionsstörungen reichen die Möglichkeiten von mechanischem Hilfen bis zu speziellen Medikamenten gegen erektile Dysfunktion. In manchen Fällen zeigte sich, dass die Bedingungen für das Intimsein zu bestimmten Tageszeiten bedeutend günstiger sind. Eine gemeinsame Abstimmung ohne äußerlichen Druck, offene Worte und viel Feingefühl erreichen oft mehr als eine medikamentöse Intervention.
Multiple Sklerose geht nicht mit einer herabgesetzten Fruchtbarkeit bei der Frau einher. Deshalb muss an die Verhütung gedacht werden. Hormonelle Verhütungsmethoden können auch während der Basistherapie angewendet werden. Die Wirksamkeit der Arzneimittel und der Verlauf der Krankheit werden dadurch nicht beeinflusst.
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